Quand et comment avez-vous découvert que vous aviez une tumeur cérébrale ?

"Tout a commencé dans la nuit du 9 septembre 2009. J’avais vingt-neuf ans. J’ai fait une crise d’épilepsie extrêmement violente, la première de ma vie. Je ne m’en suis même pas rendu compte sur le moment. J’ai été hospitalisée, on m’a fait des scanners, et c’est là qu’on a découvert un oligodendrogliome de grade 2."

"Je n’aime pas le mot “tumeur”. En français, il sonne comme quelque chose qui tue. Moi, je dis toujours que c’était comme une orange dans ma tête. Après l’opération, elle est devenue une petite balle de ping-pong. Ces images m’aident à vivre avec."

Quelle a été ta réaction face au diagnostic ?

"Au début, c’était surtout de la sidération. Je me demandais : qu’est-ce que c’est que cette chose ? Puis très vite, mon côté optimiste a pris le dessus. Je me suis dit : tu es là, d’accord, mais moi aussi je suis là. Et je vais vivre."

"À ce moment-là, j’avais un fils d’un an. Le neurochirurgien m’a dit que je ne pourrais plus avoir d’enfants. Alors je me suis dit que mon fils était un cadeau immense. Il me rappelle, chaque jour, la joie d’être en vie"

Comment s’est déroulé ton parcours médical ?

"Au départ, on m’a dit qu’on ne pouvait pas m’opérer en Belgique. J’ai changé d’hôpital et rencontré une neurochirurgienne extraordinaire, que j’appelle encore aujourd’hui mon ange gardien. C’est elle qui m’a poussée à continuer à vivre, à voyager, à faire ce que j’aimais."

"Finalement, j’ai été opérée en France par un neurochirurgien spécialisé dans les opérations en état de conscience. J’étais éveillée pendant l’intervention. Je devais parler, bouger ma main, nommer des objets. Quand je ne trouvais plus un mot, il n’enlevait rien. C’était impressionnant, mais profondément humain. Après l’opération, j’ai dû réapprendre à parler. Retrouver les mots a pris des mois. C’était difficile, mais je n’ai jamais lâché."

Comment la maladie a-t-elle impacté ta vie personnelle et sociale ?

"Rien n’est resté identique. Mes relations ont changé. Certaines amitiés se sont éloignées, d’autres sont devenues beaucoup plus profondes. J’ai trouvé énormément de soutien dans le monde du yoga, de la méditation, de la pleine conscience."

"Avec mon compagnon de l’époque, ça a été plus compliqué. Nous ne vivions pas les choses de la même manière. J’étais dans l’acceptation, lui dans la peur. Nous nous sommes finalement séparés, sans colère, mais avec lucidité. Aujourd’hui, les personnes qui m’entourent comprennent qui je suis devenue, sans que j’aie besoin de beaucoup expliquer."

Comment vis-tu aujourd’hui avec la maladie ?

"J’ai connu plusieurs rechutes. Des périodes de chimiothérapie, de radiothérapie, des moments où les examens montraient que la tumeur évoluait à nouveau. À chaque fois, il a fallu s’adapter, ralentir, écouter mon corps."

"Je vis avec une grande fatigue. Je dors beaucoup. Mais j’ai aussi trouvé ce qui me nourrit profondément : le yoga. J’enseigne quelques heures par semaine. Je partage ce qui m’a aidée : le mouvement, la respiration, l’attention au corps, l’alimentation, l’Ayurveda.
Tout cela me permet de rester vivante, au sens le plus large du terme."

Comment voyez-vous l’avenir ?

"Je vis avec une incertitude permanente. À chaque IRM, à chaque PET-scan, il y a cette attente. Mais j’ai choisi de ne pas mettre ma vie entre parenthèses."

"Je continue à voyager, notamment en Inde. Je continue à enseigner. Je continue à partager. Tant que je peux ressentir de la joie, je sais que je suis à ma place."