Quand et comment avez-vous découvert que vous aviez une tumeur cérébrale ?

"Depuis mes quatorze ans, je sentais que quelque chose n’allait pas. Je souffrais constamment de violents maux de tête, j’étais souvent nauséeuse et je pouvais à peine fonctionner normalement. Pourtant, j’ai longtemps essayé de me convaincre que c’était “normal”. Je ne voulais pas déranger, ni exagérer. Ce n’est qu’après beaucoup d’hésitations que j’ai osé en parler à mes parents."

"Nous sommes allés chez le médecin généraliste, mais il ne m’a pas crue. Mes plaintes ont été attribuées à des problèmes liés à la puberté ou à des troubles psychologiques. Même lorsque mon état s’est aggravé, j’oubliais le chemin de l’école, je ne pouvais plus me doucher debout ni monter un escalier, on continuait à s’accrocher à cette explication. S’en sont suivies des thérapies et des médicaments pour des problèmes que je n’avais tout simplement pas."

Quand le diagnostic est-il tombé ?

"Ma maman a continué à insister, jusqu’à ce que je sois finalement hospitalisée pour des examens approfondis. J’ai fini par passer une IRM. Pendant l’examen, on m’a injecté un produit de contraste, sans vraiment m’expliquer pourquoi. On m’a même dit : “Ce ne sera probablement rien de grave.”

"Cet après-midi-là, mon nom a été appelé à la cafétéria. On nous a pris à part et on nous a dit qu’ils avaient “vu quelque chose” et que “cela n’annonçait rien de bon”. C’est à ce moment-là que la tumeur cérébrale a été diagnostiquée. Ma première réaction a été un soulagement : je ne suis pas folle"Enfin, on me croyait. Ce n’est que plus tard, seule dans la salle d’attente avant un nouvel examen, que la réalité m’a réellement frappée."

Comment s’est déroulé le traitement ?

"Trois jours plus tard, j’ai été opérée. L’intervention s’est bien passée et, au début, tout semblait aller pour le mieux. Mais après le retrait prématuré d’un drain destiné à évacuer le liquide céphalorachidien, mon état s’est rapidement détérioré. J’ai perdu la capacité de parler, de bouger, de manger. J’étais prisonnière de mon propre corps."

"J’ai été transférée à l’UZ Gand et opérée une seconde fois. À cause des médicaments que je recevais, mes symptômes et pertes de fonctions ne sont pas apparus immédiatement. Mais lorsque le traitement a été arrêté, le “véritable” problème est devenu évident. L’accumulation de liquide dans mon cerveau avait provoqué une surpression. Ce n’est qu’après cette seconde intervention et la mise en place d’un nouveau drainage que j’ai commencé à récupérer lentement. D’abord quelques sons, puis un mouvement, doigt par doigt. Parallèlement, j’ai entamé une chimiothérapie et une radiothérapie. Je suis restée des mois à l’hôpital et j’ai dû tout réapprendre."

A-t-il été difficile de reprendre le fil ?

"Dix mois plus tard, une récidive a été détectée. Cette tumeur a de nouveau été retirée chirurgicalement. Mon corps était alors complètement épuisé et les traitements ont été arrêtés. En 2020, j’ai enfin pu quitter l’hôpital et commencer ma rééducation à Pulderbos."

"Cette rééducation a duré un an. On pensait que j’avais atteint mes limites, mais la réalité s’est révélée plus complexe. Vivre de manière autonome n’était pas possible et ma maman est devenue ma proche aidante pendant un certain temps. Aujourd’hui, je vis dans un appartement de soins, où je bénéficie d’un accompagnement de jour et d’un soutien résidentiel. Cela m’apporte de la paix et de la structure."

Comment tout cela influence-t-il votre vie aujourd’hui ?

"J’avais quinze ans lorsque tout a commencé. L’âge où l’on commence justement à vivre. J’ai manqué une grande partie de mon adolescence : terminer l’école, sortir, voyager, faire des études. Beaucoup d’amitiés se sont perdues. Et cela fait mal."

"J’essaie d’accepter ma nouvelle réalité, mais ce n’est pas facile. Je ne souhaite rien de plus que mener une vie aussi normale que possible. Pourtant, je regarde vers l’avenir. Je commence une formation en webdesign, étalée sur cinq ans, à mon rythme. Plus tard cette année, je repartirai en voyage avec U/Turn, une randonnée avec d’autres personnes vivant avec un handicap. Cela me donne de la force et de la confiance."

Pourquoi avez-vous voulu devenir un visage de cette campagne ?

"Parce qu’un diagnostic précoce est crucial en cas de tumeur cérébrale. Dans mon cas, cela a pris beaucoup trop de temps et trop d’erreurs ont été commises. Si mon histoire peut aider d’autres personnes à être écoutées plus rapidement, à ce que l’on agisse plus vite, alors cela en vaut largement la peine."