Quand et comment avez-vous découvert que vous aviez une tumeur cérébrale ?

"En 2013, on m’a diagnostiqué une première tumeur cérébrale. Avec le recul, les signes étaient là depuis un certain temps déjà. Je ne trouvais plus mes mots. Des mots simples comme “pistolet” ou “citrouille” ne me venaient plus à l’esprit. Je laissais tomber des objets. Je sentais que quelque chose n’allait pas, mais sans imaginer le pire. Jusqu’au jour où, lors d’un week-end à la mer, j’ai soudainement fait une crise d’épilepsie. J’en garde des souvenirs fragmentaires : vouloir dire quelque chose, ne pas y parvenir, puis me réveiller dans l’ambulance. À l’hôpital de Blankenberge, ils ont réalisé des scanners de mon cerveau et le verdict est tombé : une tumeur cérébrale. J’avais alors 38 ans. J’ai accueilli la nouvelle avec beaucoup de calme. Je n’ai pas paniqué. Je me suis simplement dit : d’accord, c’est comme ça, et maintenant, on continue."

 

Comment s’est déroulé le traitement ?

"À l’hôpital de Roulers, les médecins ont pu retirer complètement la tumeur par chirurgie. Il s’agissait d’une tumeur à croissance lente, probablement présente depuis des années. Avec le recul, tout s’expliquait : le fait que je m’endormais souvent à l’école, que j’étais parfois “absente”. Deux mois après l’opération, j’ai repris le travail au Centre d’Éducation des Adultes, où je m’occupais de l’organisation et du soutien administratif. Les premiers jours ont été très difficiles. Je devais tout noter et appeler sans cesse mes collègues pour vérifier comment faire certaines choses. Ensuite, cela s’est amélioré."

 

Deux ans plus tard, la tumeur est revenue.

"En 2015, j’ai de nouveau ressenti cette sensation étrange dans ma tête. J’ai immédiatement su que la tumeur était revenue. Cette fois-ci, les médecins ne pouvaient plus l’opérer, car elle se trouvait à un endroit trop dangereux du cerveau. J’ai suivi une radiothérapie, puis une longue période de chimiothérapie. Avant chaque séance de chimiothérapie, il fallait vérifier si mes paramètres sanguins étaient suffisants, ce qui n’était pas toujours le cas. C’est pourquoi l’ensemble du traitement s’est étalé sur deux ans. Malgré tout, je savais que tout irait bien et que je n’allais pas mourir."

 

Quels défis physiques rencontrez-vous depuis l’opération ?

"Ma main droite ne fonctionne plus comme avant : je ne peux plus former un poing. Lorsqu’une tumeur se situe dans l’hémisphère gauche du cerveau, c’est généralement le côté droit du corps qui est affecté, et inversement. En outre, je souffre de fibromyalgie depuis avant la tumeur, une affection qui provoque des douleurs chroniques dans les muscles et les tissus conjonctifs. Malgré cela, j’essaie de rester aussi autonome que possible. Je demande de l’aide lorsque c’est vraiment nécessaire, mais j’essaie toujours d’abord par moi-même. Je fais aussi beaucoup de puzzles et de jeux de mémoire pour entraîner mon cerveau."

 

Comment la tumeur cérébrale a-t-elle changé votre quotidien ?

"Bien sûr, il y a des choses qui me manquent. L’équitation, par exemple : y renoncer m’a fait mal. Je supporte aussi beaucoup moins le bruit et l’agitation, ce qui fait que je sors peu. Mais chaque vendredi, je vais manger des frites avec mes “amis des frites”. Cela compte énormément pour moi. Travailler n’est plus possible pour l’instant. Pourtant, j’étais autrefois très active dans l’horeca et j’enseignais à l’école hôtelière. Mon fils aîné vit avec moi et mon plus jeune fils vient passer un week-end sur deux à la maison. Ma vie est plus calme aujourd’hui, moins spectaculaire peut-être."

 

Pourquoi avez-vous voulu devenir un visage de cette campagne ?

"Pour donner de l’espoir aux autres personnes atteintes d’une tumeur cérébrale. Et pour leur dire : la vie, c’est maintenant, pas plus tard. J’ai vu des personnes attendre “plus tard”, et parfois ce moment n’est jamais arrivé. Même pendant mes séances de radiothérapie, j’essayais d’encourager les autres patients. Un homme hésitait à continuer à rouler à vélo de course pendant ses traitements ; je l’ai convaincu d’y croire et de remonter sur son vélo. Je crois profondément au positivisme. Pas de manière naïve, mais comme un choix. Le soir, dans mon lit, je remercie Dieu et les anges d’être encore en vie. Chaque jour. C’est ce qui me donne la force d’avancer."