“Ik blijf vooruitgaan en zoeken naar vreugde, wat er ook gebeurt.”
Cynthia was negenentwintig toen een hevige epilepsieaanval een hersentumor aan het licht bracht. Ze was toen moeder van een jong kind. Ze doorliep operaties, behandelingen en hervallen, maar weigerde zich ooit te laten definiëren door haar ziekte. Vandaag leeft ze met de tumor, maar vooral met een diep verlangen om te delen, door te geven en in beweging te blijven.
Naam: Cynthia Pauwels
Leeftijd: 45 jaar
Woonplaats: Oudergem (Brussel)
Wanneer en hoe ontdekte je dat je een hersentumor had?
“Alles begon in de nacht van 9 september 2009. Ik was negenentwintig jaar. Ik kreeg een extreem zware epilepsieaanval, de eerste in mijn leven. Op dat moment besefte ik zelf niet eens wat er gebeurde. Ik werd opgenomen in het ziekenhuis, kreeg scans, en toen ontdekten ze een oligodendroglioom van graad 2.”
“Ik hou niet van het woord ‘tumor’. In het Frans klinkt dat als iets wat doodt. Ik zeg altijd dat het voelde alsof er een sinaasappel in mijn hoofd zat. Na de operatie werd dat een pingpongballetje. Die beelden helpen mij om ermee te leven.”
Wat was je reactie op de diagnose?
“In het begin was er vooral verbijstering. Ik dacht: wat is dit voor iets? Maar al snel nam mijn optimistische kant het over. Ik zei tegen mezelf: jij bent hier, oké, maar ik ben hier ook. En ik ga leven.”
“Op dat moment had ik een zoontje van één jaar. De neurochirurg zei me dat ik geen kinderen meer zou kunnen krijgen. Toen besefte ik dat mijn zoon een enorm geschenk was. Hij herinnerde me elke dag opnieuw aan de vreugde van het leven.”
Hoe verliep je medische traject?
“In het begin zei men dat een operatie in België niet mogelijk was. Ik veranderde van ziekenhuis en ontmoette een uitzonderlijke neurochirurg, die ik tot op vandaag mijn beschermengel noem. Zij moedigde me aan om te blijven leven, te reizen en te doen wat ik graag deed.”
“Uiteindelijk werd ik in Frankrijk geopereerd door een neurochirurg die gespecialiseerd is in wakkere hersenoperaties. Ik was dus wakker tijdens de ingreep. Ik moest praten, mijn hand bewegen, voorwerpen benoemen. Wanneer ik een woord niet meer vond, stopte hij met wegsnijden. Het was indrukwekkend, maar tegelijk diep menselijk. Na de operatie moest ik opnieuw leren spreken. De woorden terugvinden duurde maanden. Het was moeilijk, maar ik heb nooit opgegeven.”
Hoe heeft de ziekte je persoonlijke en sociale leven beïnvloed?
“Niets is hetzelfde gebleven. Mijn relaties zijn veranderd. Sommige vriendschappen zijn verwaterd, andere zijn net veel dieper geworden. Ik heb enorm veel steun gevonden in yoga, meditatie en mindfulness.”
“Met mijn toenmalige partner liep het moeilijker. We beleefden alles op een andere manier. Ik zat in aanvaarding, hij in angst. Uiteindelijk zijn we uit elkaar gegaan, zonder woede, maar met helderheid. Vandaag begrijpen de mensen rondom mij wie ik geworden ben, zonder dat ik alles moet uitleggen.”
Hoe leef je vandaag met de ziekte?
“Ik heb verschillende hervallen gekend. Periodes van chemotherapie, radiotherapie, momenten waarop onderzoeken aantoonden dat de tumor opnieuw actief werd. Telkens opnieuw moest ik me aanpassen, vertragen en luisteren naar mijn lichaam.”
“Ik leef met een grote vermoeidheid. Ik slaap veel. Maar ik heb ook gevonden wat me diep voedt: yoga. Ik geef enkele uren per week les. Ik deel wat mij geholpen heeft: beweging, ademhaling, lichaamsbewustzijn, voeding, ayurveda.
Dat alles helpt mij om me levend te voelen, in de breedste zin van het woord.”
Hoe kijk je naar de toekomst?
“Ik leef met een voortdurende onzekerheid. Bij elke MRI, elke PET-scan is er dat wachten. Maar ik heb ervoor gekozen mijn leven niet on hold te zetten.”
“Ik blijf reizen, onder andere naar India. Ik blijf lesgeven. Ik blijf delen. Zolang ik vreugde kan voelen, weet ik dat ik op de juiste plek ben.”
… te blijven leven, vreugde te voelen en daar iets moois van te maken.
Over de campagne
Deze campagne geeft een stem aan mensen die elke dag vechten, om mee te doen. Niet om medelijden te krijgen, maar om begrip te vragen.
Mensen die proberen. Elke dag opnieuw.
Probeer jij mee om hun verhaal zichtbaar te maken? Steun onze campagne: deel ze op jouw kanalen, praat erover met jouw omgeving en toon dat proberen gezien mag worden!