Wanneer en hoe ontdekte je dat je een hersentumor had?

“In maart 2021, midden in de coronapandemie, zag ik ’s nachts plots lichtflitsen aan de rechterkant van mijn gezichtsveld. Ze verdwenen niet, ook niet wanneer ik mijn ogen sloot. Na een bezoek aan de huisarts belandde ik in het UZ Brussel, waar ik bijna zes weken moest blijven terwijl artsen uitzochten wat er mis was. Op scans zijn tumoren namelijk niet altijd goed te onderscheiden van andere aandoeningen. Door de lockdown mocht er heel die periode geen bezoek langs komen; heel bevreemdend. Na uitgebreid onderzoek bleek ik epileptische aanvallen te hebben, veroorzaakt door een hersentumor. De uiteindelijke diagnose was een glioblastoom: een graad 4-hersentumor. Een kanker, en meteen de meest agressieve vorm.”

Hoe verliep de behandeling?

“De artsen stonden voor een moeilijke keuze: enkel een biopsie uitvoeren, of meteen proberen zoveel mogelijk van de tumor te verwijderen. We wisten dat een maximale operatie risico’s met zich meebracht, maar uitstel zou de situatie alleen maar verergeren. Uiteindelijk verwijderden de artsen tijdens een ingrijpende operatie zowel tumorweefsel als een deel van het omliggende gezonde hersenweefsel. Dat heeft mijn zicht blijvend aangetast. Ik zie in beide ogen nog maar de helft van mijn gezichtsveld. Ik was ook gedesoriënteerd en helemaal verward door de medicatie tegen epilepsie. Terug thuis wilde ik bijvoorbeeld mijn kousen gaan halen in de kelder of mijn eten opwarmen op de radio.”

 

Revalidatie was ongetwijfeld noodzakelijk?

“Ik ging maandenlang twee keer per week naar de kinesist en twee keer per week naar Revalidatieziekenhuis Inkendaal, een fantastische plek! Daar werkten we intensief aan het cognitieve – onthouden, kleuren, kaarten, gezelschapsspellen spelen – en het fysieke – parcours afleggen en sporten. Met hulpmiddelen en vooral veel geduld leerde ik opnieuw omgaan met dagelijkse handelingen. Voorleessoftware op mijn computer of telefoon bleek een grote hulp. Na negen maanden kon ik terug aan de slag op mijn job, maar na een tijdje ben ik door omstandigheden overgeschakeld naar een andere werkgever: Ypto. Daar werk ik nog steeds als netwerkcoördinator in de IT.”

 

In oktober 2023, na heel wat positieve controles, kreeg je slecht nieuws: de hersentumor was terug.

“Twee jaar lang bleven alle controles positief, iets wat uitzonderlijk is bij een glioblastoom. Daarna keerde de tumor terug en kreeg ik de kans om deel te nemen aan een klinische studie in het UZ Brussel, onder leiding van prof. dr. Bart Neyns en prof. dr. Johnny Duerinck. Ze combineerden verschillende innovatieve en baanbrekende behandelingen, waaronder lokale immuuntherapie. Dankzij die aanpak ben ik vandaag, meer dan 4,5 jaar na mijn eerste diagnose, nog steeds hier. Ter vergelijking: bij een standaardbehandeling bedraagt de gemiddelde levensverwachting bij een glioblastoom slechts 12 tot 15 maanden. Er moest opnieuw veel hersenweefsel worden weggehaald, maar ik liep geen bijkomende hersenschade op. In september 2024 kreeg ik helaas voor de derde keer te horen dat de tumor terug was. Een nieuwe operatie was deze keer niet mogelijk. Ik kreeg opnieuw immuuntherapie, chemotherapie en bestraling. Deze behandelingen houden mijn situatie momenteel stabiel. In juli van dit jaar zal alles weer geëvalueerd worden.”

 

Hoe heeft de hersentumor en het hersenletsel jouw dagelijks leven veranderd?

“Door mijn beperkte zicht moet ik veel dingen anders aanpakken. Aan tafel ga ik bijvoorbeeld altijd op een hoek zitten, zodat ik de mensen beter kan zien. Lopen, fietsen en autorijden zijn niet langer mogelijk, waardoor ik voor verplaatsingen afhankelijk ben van anderen. Ook gezelschapsspelletjes spelen, wat we vroeger vaak met de buren deden, heb ik moeten loslaten. Toch werk ik nog steeds voltijds. Werken is voor mij een belangrijke uitlaatklep. Ik krijg veel steun van mijn werkgever, die flexibel is zodat ik mijn behandelingen kan blijven volgen. Daarnaast zoek ik naar manieren om te sporten binnen mijn mogelijkheden. En ik blijf ook contact houden met mijn vrienden.”

 

Hoe kijk je naar de toekomst?

“Ons gezin – mijn vrouw, zoon en dochter – leeft al 4,5 jaar in onzekerheid, alsof er een zwaard van Damocles boven onze hoofden hangt. Toch zijn we er beetje bij beetje aan gewend geraakt. Deelname aan klinisch onderzoek heeft ons vooral hoop gebracht op nieuwe behandelingen en extra tijd. Dat geeft ons de kans om als gezin herinneringen te maken. We koesteren bewust de mooie momenten met ons viertjes.”

 

Waarom wil je een gezicht zijn van deze campagne?

“Om andere mensen te motiveren. De medische wereld kan elke dag meer, dus je moet hoop hebben en ervoor blijven gaan.”

 

Niels, de zoon van Filip is 24 en doctoraatstudent aan de KU Leuven. Voor hem was het verhaal van zijn vader een keerpunt voor zijn professionele carrière.

Niels: “Zijn traject deed me besluiten om mijn studie in de Biomedische Wetenschappen volledig te richten op kanker- en glioblastoomonderzoek. Ik schreef mijn thesis over een nieuwe therapie voor glioblastomen en in 2024 ben ik gestart met een doctoraatsonderzoek naar deze therapie. Een gliobastoom is de meest voorkomende kwaadaardige en agressieve hersentumor bij volwassen. Jaarlijks krijgen 500 à 600 mensen de diagnose en er is duidelijk nood aan een betere therapie. Ik wil op zijn minst een poging doen om te voorkomen dat andere patiënten en hun naasten moeten meemaken wat wij hebben meegemaakt. Hersentumoren zijn in het algemeen moeilijk te behandelen en het onderzoek ernaar kost veel tijd. De nieuwe therapieën voor glioblastomen die nu worden onderzocht, kunnen misschien te laat komen voor mijn papa, maar dat wetenschappelijk onderzoek zal cruciaal zijn voor alle patiënten die na hem zullen volgen.”