Wanneer en hoe ontdekte je dat je een hersentumor had?

“Al sinds mijn veertiende voelde ik dat er iets niet klopte. Ik had voortdurend zware hoofdpijn, was vaak misselijk en kon nauwelijks functioneren. Toch heb ik lang geprobeerd mezelf wijs te maken dat het normaal was. Ik wilde niet lastig zijn, niet overdrijven. Pas na lange tijd durfde ik naar mijn ouders te stappen.”

“We gingen naar de huisarts, maar die geloofde me niet. Mijn klachten werden afgedaan als puberteitsproblemen of psychische klachten. Zelfs toen het steeds slechter ging, ik vergat de weg naar school, kon niet meer rechtop douchen of een trap oplopen, bleef men vasthouden aan dat verhaal. Er volgden therapieën en medicatie voor problemen die ik helemaal niet had.”

Wanneer kwam de diagnose?

“Mijn mama bleef aandringen, tot ik uiteindelijk werd opgenomen voor verder onderzoek. Uiteindelijk mocht ik onder de MRI. Tijdens het onderzoek kreeg ik contrastvloeistof toegediend, maar daar werd nauwelijks uitleg bij gegeven. ‘Het zal wel niets ernstig zijn’, zei men nog.”

“Diezelfde middag werd mijn naam afgeroepen in de cafetaria. We werden apart genomen en kregen te horen dat ze ‘iets hadden gezien en dat het er niet goed uitzag’. Dat was het moment waarop mijn hersentumor werd vastgesteld. Mijn eerste reactie was opluchting: ik ben niet zot. Eindelijk werd ik geloofd. Pas later, alleen in de wachtruimte voor een volgende scan, drong de realiteit echt door.”

Hoe verliep de behandeling?

“Drie dagen later werd ik geopereerd. Die ingreep verliep goed en aanvankelijk leek alles oké. Maar na het te vroeg verwijderen van een drain (die mijn hersenvocht moest afvoeren) begon mijn toestand snel te verslechteren. Ik verloor het vermogen om te spreken, te bewegen, te eten. Ik zat gevangen in mijn eigen lichaam.”

“Ik werd overgebracht naar het UZ Gent en opnieuw geopereerd. Door de medicatie die ik kreeg, vielen mijn klachten en functieverlies niet direct op. Wanneer ze de medicatie stopzetten kwam het ‘echte’ probleem naar boven. Doordat het vocht opstapelde in mijn hersenen, ontstond er een overdruk. Pas na deze tweede operatie en het openen van een nieuwe drainage begon ik langzaam terug te komen. Eerst wat gebrabbel, dan een beweging, vinger per vinger. Tegelijk startte mijn chemo- en bestralingsbehandeling. Ik verbleef maandenlang in het ziekenhuis en moest alles opnieuw leren.”

Was het moeilijk om de draad weer op te pikken?

“Tien maanden later ontdekten ze een herval. Deze tumor werd opnieuw operatief verwijderd. Daarna was mijn lichaam volledig uitgeput en stopte de behandeling. In 2020 mocht ik eindelijk het ziekenhuis verlaten en startte mijn revalidatie in Pulderbos.”

“Die duurde een jaar. Men dacht dat ik mijn limiet bereikt had, maar dat bleek niet zo eenvoudig. Zelfstandig wonen lukte niet en mijn mama werd een tijdlang mijn mantelzorger. Vandaag woon ik in een zorgflat waar ik woon- en dagondersteuning krijg. Dat geeft rust en structuur.”

Hoe beïnvloedt dit alles vandaag je leven?

“Ik was vijftien toen alles begon. Net de leeftijd waarop je begint te leven. Ik heb een groot deel van mijn jeugd gemist: school afmaken, uitgaan, reizen, studeren. Veel vriendschappen zijn verdwenen. Dat doet pijn.”

“Ik probeer mijn nieuwe realiteit te aanvaarden, maar dat blijft moeilijk. Ik wil niets liever dan een zo normaal mogelijk leven leiden. Toch kijk ik vooruit. Ik start met een opleiding webdesign, gespreid over vijf jaar, op mijn tempo. Later dit jaar ga ik opnieuw mee op U/Turn-reis, een trektocht met mensen die ook met een beperking leven. Dat geeft me kracht en vertrouwen.”

Waarom wil je een gezicht zijn van deze campagne?

“Omdat een vroege diagnose bij hersentumoren cruciaal is. Bij mij heeft het veel te lang geduurd en zijn er te veel fouten gemaakt. Als mijn verhaal kan helpen om anderen sneller te laten luisteren, sneller te laten handelen, dan is dat het meer dan waard.”